Maladies rares

Maladies rares

L’hôpital Lariboisière a obtenu des labellisations pour 12 centres de référence et de compétence maladies rares. Ces centres permettent aux patients et à leurs familles de bénéficier d’une prise en charge coordonnée et adaptée, de développer une expertise clinique et de recherche et de favoriser l’accès pour les patients aux innovations thérapeutiques et technologiques. Chaque centre rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares.

Ces centres sont regroupés au sein de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord qui rassemble les 101 centres d’expertise des hôpitaux Beaujon, Bichat – Claude Bernard, Bretonneau, Lariboisière, Louis-Mourier, Robert-Debré, Saint-Louis, Avicenne et Jean-Verdier.

Maladies rares prises en charge à l'hôpital Lariboisière :

Centre de référence constitutif des des surdités génétiques – Dr Charlotte Hautefort

Centre de compétence pour les maladies mitochondriales de l’enfant à l’adulte (CARAMMEL) – Dr Tiphaine Vidal-Trecan

Centre de compétence des pathologies rares de l’insulino-sécrétion et de l’insulino-sensibilité (PRISIS) – Dr Tiphaine Vidal Trecan

Centre de compétence des Neuropathies rares et amyloïdes Île-de-France Caraïbes – Dr Pierre Lozeron

Centre de compétence Anomalies vasculaires neurologiques cérébro-médullaires – Pr Emmanuel Houdart

Centre de compétence maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte d’Ile-de-France, Est et Ouest – Dr Chloé Comarmond Ortoli

Centre de compétence Cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares – Pr Damien Logeart

Légende :

centres de référence coordonnateurs (CRMR) : ils assurent à la fois une prise en charge de proximité et un rayonnement au niveau régional, national, européen voire international

centres de référence constitutifs (CRMR) : ils sont rattachés à un centre coordonnateur auquel ils apportent une complémentarité d'expertise

centres de compétence (CCMR) : ils assurent une prise en charge et un suivi des patients au plus proche de leur domicile, sur la base d’un maillage territorial en lien avec le CRMR dont ils dépendent fonctionnellement