Labellisation du centre de référence des anomalies vasculaires – une expertise multidisciplinaire pour les patients de tous âges

Labellisation du centre de référence des anomalies vasculaires – une expertise multidisciplinaire pour les patients de tous âges

Rencontre avec le Dr Annouk Bisdorff, coordinatrice du centre de référence coordonnateur des anomalies vasculaires à l’hôpital Lariboisière.

 

 

 

 

 

 

 

L’hôpital Lariboisière a été pionnier dans la prise en charge des anomalies vasculaires superficielles grâce à l’initiative du Pr JJ Merland. Depuis 1976, cette consultation multidisciplinaire offre des soins spécialisés pour les patients de tout âge présentant des malformations artério veineuses, veineuses, lymphatiques et/ou combinées. Lors de cette nouvelle campagne de labellisation, notre centre a élargi sa prise en charge à l’ensemble des anomalies vasculaires.

 

Comment la labellisation de votre centre va-t-elle améliorer la prise en charge des patients ?

La labellisation de notre centre de référence est une opportunité précieuse pour améliorer le parcours de soins des patients. Elle permettra une meilleure coordination des soins sur le plan national, la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique du patient et favorisera la recherche clinique grâce à la création de registres et de bases de données. La collaboration avec d’autres centres permettra également d’homogénéiser les pratiques et d’optimiser la prise en charge.

Pouvez-vous nous parler des pathologies prises en charge dans votre centre ?

Nous prenons en charge une grande variété d’anomalies vasculaires, qu’elles soient artério veineuses, veineuses, lymphatiques et/ou combinées. Nous avons deux consultations distinctes : une pour les pathologies cervico-faciales touchant la tête et le cou, et une autre pour les membres et le tronc.

Quels sont les principaux traitements proposés aux patients ?

Les options de traitement varient au cas par cas. Parfois, une simple surveillance clinique peut suffire avec par exemple le port de contentions veineuses associé ou non à un traitement médical. Dans d’autres cas,  un traitement par voie endovasculaire, percutané ou chirurgical, en fonction de la localisation et de l’agressivité de la lésion peut-être discuté.

Comment se déroule le diagnostic des anomalies vasculaires ?

Le diagnostic repose sur l’histoire de la maladie, un examen clinique approfondi, complété si besoin par des examens complémentaires tel que l’imagerie médicale (Echo doppler, IRM, TDM, …). Parfois, une biopsie peut être nécessaire pour confirmer un diagnostic en cas d’atypies. Ces dernières années, les avancées dans le domaine de la génétique ont également permis d’améliorer notre compréhension et prise en charge de ces anomalies vasculaires superficielles.

Les patients doivent-ils souvent attendre longtemps avant d’obtenir un diagnostic précis ?

Oui, l’errance médicale est fréquente dans le domaine des anomalies vasculaires, en raison de la rareté de ces pathologies. Il peut s’écouler plusieurs années avant qu’un patient ne reçoive un diagnostic précis. Notre centre est souvent sollicité pour donner un second avis ou pour confirmer un diagnostic suspecté par d’autres professionnels de santé.

Quelles sont vos perspectives d’avenir ?

Nous souhaitons améliorer la coordination des soins et l’homogénéité de la prise en charge des patients sur l’ensemble du territoire. Nous envisageons également de développer la recherche en établissant des registres nationaux et en réalisant des études comparatives sur les différentes approches thérapeutiques. La labellisation de notre centre ouvre de nouvelles perspectives pour l’avancement des connaissances et la prise en charge dans le domaine des anomalies vasculaires superficielles.