Centre de compétence des neuropathies rares et amyloïdes Ile-de-France Caraïbes

Centre de compétence des neuropathies rares et amyloïdes Ile-de-France Caraïbes

Centre de compétence des neuropathies rares et amyloïdes Ile-de-France Caraïbes

Les neuropathies amyloïdes héréditaires sont des neuropathies liées au dépôt de protéines toxiques dans le nerf mais également le cœur ou l’œil. La plus fréquente est la neuropathie liée à une mutation du gène de la transthyrétine dont trois foyers mondiaux ont été identifiés (Portugal, Suède, Japon). La maladie est également endémique dans de nombreux pays dont la France. Il s’agit d’une maladie invalidante et évolutive sans traitement. Depuis son identification au milieu du 20ème siècle les progrès réalisés dans le diagnostic, la prise en charge et le traitement de cette maladie ont fit d’énormes progrès ayant transformé la prise en charge des patients. Différents traitements sont actuellement disponibles et de nouvelles molécules sont encore à l’essai. La place de chacune d’entre elle est en cours d’évaluation permettant une prise en charge personnalisée. »
Dr Pierre LOZERON

Le centre de compétence CERAMIC de Lariboisière a été labellisé en 2023 pour les neuropathies rares et amyloïdes

Le centre dispose d’une équipe médicale et paramédicale à la disposition des patients et de leur famille pour permettre le diagnostic, la prise en charge et le suivi des patients de leur neuropathie. En relation avec le centre de référence de Bicêtre créé par le Pr David Adams et actuellement dirigé par le Pr Andoni Echaniz Laguna, le centre permet une prise en charge multidisciplinaire des patients et en réseau.

Les patients peuvent être reçus en consultation ou pris en charge en hôpital de jour pour leur diagnostic et traitement. Le centre participe à la recherche dans le domaine des neuropathies périphériques et à l’enseignement des professionnels de santé.

COORDONNATEUR RESPONSABLE

Dr Pierre LOZERON

Service de Physiologie Clinique – Explorations Fonctionnelles

PRENDRE RENDEZ-VOUS

01 49 95 80 76 (ou 81 14)

OÙ SE RENDRE ?

Hôpital Lariboisière
Service de Physiologie Clinique – Explorations fonctionnelle
Secteur Bleu, porte 12
3ème étage (consultations)
4ème étage (hôpital de jour)
5ème étage (secrétariat)

Pathologies prises en charge par le centre : 

  • Neuropathies amyloïdes familiales 
  • PIDC et autres neuropathies démyélinisantes autoimmunes 
  • Neuropathies associées à une dysglobulinémie 
  • Neuropathies inflammatoires (vascularites, sarcoïdoses…) 
  • Neuropathies toxiques (chimiothérapies, immunothérapies…) 
  • Neuropathies des petites fibres (biopsie de peau, PEL, sudoscan…) 
  • Dysautonomie (plateforme d’exploration cardiologique et neurologique) 
  • Neuropathie héréditaires (CMT, CANVAS, Neuropathies motrices distales) 
  • Autres neuropathies rares  

Equipe médicale :

  • Pr Nathalie Kubis
  • Dr Pierre Lozeron
  • Dr Vincent Grosjean

L’équipe médicale est affiliée à l’unité INSERM UMR-S 1144-1.

Nos thèmes de recherche actuels :

-Critères prédictifs de rechute des PIDC

-Modèle animal évaluant les relations nerfs vaisseaux dans la constitution des neuropathies toxiques post chimiothérapie

Publications : 

  1. Berling E, Fargeot G, Aure K, Tran TH, Kubis N, Lozeron P, Zanin A Nitrous oxide-induced predominantly motor neuropathies: a follow-up study. J Neurol. 2022 May;269(5):2720-2726.  
  2. Fortanier E, Berling E, Zanin A, Guillou AL, Micaleff J, Nicolas G, Lozeron P, Attarian S. How to distinguish Guillain-Barré syndrome from nitrous oxide-induced neuropathy: A 2-year, multicentric, retrospective study. Eur J Neurol. 2023 Oct;30(10):3296-3306. 
  3. Lozeron P, Mariani LL, Dodet P, Beaudonnet G, Théaudin M, Adam C, Arnulf B, Adams D. Transthyretin amyloid polyneuropathies mimicking a demyelinating polyneuropathy.  Neurology. 2018 Jul 10;91(2):e143-e152.  
  4. Provost CP, Tasseel-Ponche S, Lozeron P, Piccinini G, Quintaine V, Arnulf B, Kubis N, Yelnik AP Standing postural reaction to visual and proprioceptive stimulation in chronic acquired demyelinating polyneuropathy.  J Rehabil Med. 2018 Feb 28;50(3):278-284 
  5. Jomier F, Bousson V, Viala K, Péréon Y, Magot A, Cauquil C, Bouhour F, Vial C, Bedat-Millet AL, Taithe F, Bresch S, Siri A, Kubis N, Lozeron P. Prospective study of the additional benefit of plexus magnetic resonance imaging in the diagnosis of chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy.  Eur J Neurol. 2020 Jan;27(1):181-187 

Réseau national des centres de référence des neuropathies rares et amyloïdes Ile-de-France Caraïbes :

Le centre de l’hôpital Lariboisière est site compétence du Centre de référence des neuropathies rares et amyloïdes Ile-de-France Caraïbes, qui se compose d’un centre de référence coordonnateur basé à l’hôpital Bicêtre, de 2 centres constitutifs et de 3 centres de compétence répartis sur le territoire national.

POUR EN SAVOIR PLUS